www.archive-no-2012.com » NO » W » WILLIAMS-SYNDROM

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".

    Archived pages: 25 . Archive date: 2012-11.

  • Title: Norsk forening for Williams' syndrom
    Descriptive info: .. Nyheter.. Hva er WS?.. Styret.. Medlemmer.. Bilder.. Kalender.. Rettigheter.. Linker.. Innmelding.. Diskusjonsforum.. English.. Norsk Forening for Williams syndrom ble stiftet i 1986 og har i dag ca 135 medlemmer.. Disse er først og fremst familier med et medlem med Williams syndrom, men også fagpersoner og andre som er interessert i å støtte virksomheten kan bli medlemmer.. Foreningen arbeider primært for å styrke og fremme  ...   å utveksle erfaringer og dele kunnskaper.. Hvert år arrangerer foreningen derfor et helgetreff hvor medlemmene kan møte hverandre.. Enkelte år er treffene beregnet på hele familien, andre år treffes foreldrene uten å ha med barn.. På disse sidene finner du et samlingssted med nyheter, bilder fra arrangementer, infomateriell og oversikt over planlagte aktiviteter!.. Takk for ditt besøk på våre sider.. Du er besøkende nr :..

    Original link path: /
    Open archive

  • Title: Norsk forening for Williams' syndrom
    Descriptive info: 17.. 11.. 12 det er planlagt en søsken-camp i 2013.. Aldersgrense er 12-18 år.. Planlagt 09-11 august 2013.. Inntereserte kan kontakte Anette.. 12 Music-camp neste år er satt til 15-18 august 2013.. Inntereserte kan kontakte Erik.. 14.. 12 Husk Show i Oslo på Lørdag førstkommende for dere som er påmeldt.. 12.. 12 Vi Gratulerer.. Kjetil Ørbeck blir ny Frambu-direktør.. Styret i Stiftelsen Frambu har ansatt Kjetil Ørbeck som ny direktør på Frambu.. Ørbeck starter i jobben 15.. januar 2013.. Kjetil Ørbeck.. - Som mangeårig leder for Norsk forening for Williams' syndrom har Ørbeck både brukererfaring fra og engasjement for Frambu.. 12.. Minner om kurs på Frambu.. Følg med på.. www.. Frambu.. no.. Dato Hva Søknadsfrist.. 19.. 2012-23.. 2012.. Helse-, ernæring og bomiljø.. Brukerkurs.. 28.. 09.. 21.. 01.. 2013-25.. 2013.. Helse, ernæring og bomiljø.. 30.. 04.. 02.. 2013-08.. Williams syndrom - Barn i grunnskolealder.. 29.. 06.. Williams syndrom - Pedagogisk fagkurs.. Fagkurs.. 07.. 03.. Søskencamp.. 03.. 04.. 2013-05.. Voksne søsken.. 24.. 13.. 12 Endelig program Sanner 2012.. Ligger her:.. Sanner hotell 2012 ferdig program.. doc.. 07.. 12 Årskonferansen NB Frist er 1.. august.. Her finner dere aktuell informasjon:.. Program_Sanner_2012.. Påmelding.. ÅRSKONFER 2012.. 12 Voksen-samling i Oslo i perioden 14-17 juni.. Torsdag den 14.. 6 samlet 16 med diagnose og 18 foresatte seg i Oslo på Royal Christiania hotel.. Humøret og gjendsynsgleden startet fra første sekund fra alle.. På kvelden hadde vi en flott gåtur til Politihuset på Grønland hvor vi fikk servert nydelig taco med masse tilbehør.. Vi fikk oppleve den flotte utsikten over byen og til fengslet hvor Olsenbanden har fast plass.. På fredag hadde vi shopping på formiddagen.. Etterpå var det en 2 timers flott tur i Oslofjorden med båt hvor vi fikk sett Oslo og øyene rundt fra en annen vinkel.. På kvelden holdt Bennedikte Adrian og Tom Mathisen en konsert for oss på hotellet.. Vi hadde også en gjesteartist, Johann, som spilte trekkspill med Bennedikte som sang.. Alle fikk pratet med artistene og noen ville også ha bilder.. Kvelden ble avsluttet med Peppes Pizza.. På lørdag skulle turen gå til Tusenfryd.. Grunnet det dårlige været var det noen som valgte andre ting.. På kvelden var alle samlet i Oslo Spektrum hvor vi fikk se Norge slå Ungarn i håndball.. Topp stemmning.. Kvelden ble avluttet med middag på Mamma Rosa.. På søndag var det hjemreise, men mange fikk tid til å besøke Middelalderfestivalen.. En vellykket samling hvor man igjen fikk bekreftet viktigheten av å treffes.. 10.. 05.. Årets Music-camp finner sted 16-20 august 2012.. 09.. Hei.. Vi har nå startet arbeidet med å rekrutere deltakere til forskningsstudien om livsstilsrelatert helse.. Vi har laget en egen nettside med informasjon om studien, www.. helseibolig.. no, og en nyhetssak på Frambus nettsider.. http://www.. frambu.. no/modules/module_123/proxy.. asp?I=17272 C=1 D=2.. 26.. Besteforeldrekurs på Frambu.. Vi harfortsatt ledige plasser på kurset for besteforeldre fra 18.. til 20.. juni 2012.. Målgruppe er besteforeldre til barn, unge og voksne med Frambus diagnoser.. Ny søknadsfrist er 15.. mai 2012.. Gjennomforelesninger, gruppesamtaler og konsultasjoner vil vi ta for oss følgendetema:.. Genetikk og hverdagsmedisin.. Informasjon om diagnosene i grupper.. Hvordan snakker vi med barnebarnet vårt?.. Søsken og søskenliv.. Hva kan besteforeldre gjøre sammen med barnebarnet?.. Informasjon om barnebarnet - til hvem og om hva?.. En mor forteller.. Se.. for mer info.. Har du spørsmål om kurset?.. Faglige spørsmål rettet til Anne-Kin Pfister på telefon 64 85 60 00 ellere-post.. akp@frambu.. Praktiske spørsmål rettes til Wenche Åstrøm på telefon 64 85 6026 eller e-post waa@frambu.. 18.. Frambu ønsker innspill fra foreningen på hvilke temaer som vi ønsker oss fremover på kurs.. Det kan bli en del reprise på kursene for oss som har deltatt noen ganger.. Kan vi se det fra en annen innfallsvinkel?.. Kom med synspunkter og forslag til meg:.. leifakar@gmail.. com.. eller direkte til Eva Olsen på Frambu:.. eva@frambu.. Til Norsk forening for Williams syndrom.. Frambu vil, som dere er kjent med, gjennomføre forskningsstudien «Helse, ernæring og bomiljø».. Williams syndrom er en av diagnosene som er invitert til å delta i studien.. Studien er nå godkjent av Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).. Alle deltakere i studien vil bli invitert til å delta på egne prosjektkurs på Frambu.. Disse kursene vil vare fra mandag til onsdag eller fra onsdag til fredag.. Under kursene vil deltakerne få et tilrettelagt kurstilbud som omhandler tema om kropp og helse og gjennomføre undersøkelsene i studien.. Medfølgende støttepersoner vil få eget faglig kurstilbud.. Det vil bli gjennomført totalt syv  ...   En diagnose regnes som sjelden når det er mindre enn 100 kjente tilfeller pr million innbyggere.. I Norge vil dette si færre enn 500 personer.. Til de av dere som ikke har mottatt mail i.. f.. t telefonårsmøte og info om Årskonferansen.. Vær vennlig å sende en mail til Grethe:.. gre-lind@online.. , slik at hun kan få korrekt mailadresse.. Takk.. januar 2011.. Husk påmeldingsfrister for kurs på Frambu.. Her er noen aktuelle kurs, alle med søknadsfrist 01.. mars 2011.. H.. elseleir 1: 27.. 06 - 08.. 10 - 16 år.. elseleir 2: 11.. 07 - 22.. 16 - 30 år.. elseleir 3: 25.. 07 - 05.. 14 - 20 år.. elseleir 4: 08.. 08 - 14.. 18 - 35 år.. Voksenliv over 18 år.. 12 - 16.. 18 år og eldre.. januar 2011.. En oversikt fra Anette: En liten.. huskeliste.. for dere som skal søke om dekning av reise utgifter i forbindelse med årets (2010) konferanse.. 1.. Søke til Helfo, pasient reiser.. 2.. Legge ved bekreftelses brevet fra foreningen ( sendt i posten til de som deltok).. 3.. Legge ved anbefalingsbrevet fra Frambu.. 4.. Legge ved programmet ( ligger på nettsiden).. 5.. Kopiere kvitteringer ( i tilfelle avslag).. For dere med voksne barn med Williams tror jeg det er en mulighet via NAV.. Ta kontakt med saksbehandler og søk.. Viktig at det er den med Williams som søker!.. Årskonferansen 2011 er berammet til 23 - 25 september.. Sted: Sanner hotell.. 02.. november 2010.. Nytt hotell på Årskonferansen.. Se under.. oktober 2010.. -.. Bilder fra Music Camp 2010!.. Link til galleriet.. sept 10.. -.. Her er menneskene uten fremmedfrykt!.. Eneste befolkningsgruppe som ser ut til å mangle rasistiske forestillinger.. Les artikkelen frontet av Johan Lund Andersen, David Wahlgren og Gro Sjønnesen.. les mer om gutta i magasinet på Dagbladet.. aug 10.. ÅRSKONFERANSEN 2010.. ,.. INVITASJON TIL ÅRSKONFERANSEN FOR MEDLEMMER AV FORENINGEN WILLIAMS SYNDROM.. Rettelse: Nytt hotell.. NB!.. Dato: 12 14 november -10.. Sted: Oslo, Royal Christiania.. Gi beskjed til Anette at dere har sett forandring på hotell.. Last ned program her.. Last ned påmelding her.. Music-camp starter 12 august 2010.. Vi starter med Allsang på Grensen i Halden onsdag 12 august, og avslutter søndag 15 august.. Da har vi nok spillt inn en plate og deltatt på mye gøy.. Vi bor på Quality hotell i sarpsborg som i fjor.. aug 09.. Program for årskonferansen 2009.. , Årskonferansen vil finne sted på Sanner hotell, Gran på Hadeland, i tiden 18-20.. september.. Se i programmet for veibeskrivelse eller besøk.. Sanner hotell.. Brit Elin Oftedal, trommis i Rock Rolls!.. Kvelden er kald, mørk og våt.. Inne i låven på Varatun Gård fyller ei mørk, intens kvinnestemme kjellarrommet.. To hender hardt om mikrofonen.. Lepper tett inntil.. Dei syng ut strofar.. les mer om Brit Elin på Aftenbladet.. 16.. mai 08.. Forum på plass!.. Nå har vi lagt til et forum der den som vil kan registrere seg, opprette emner og diskutere med andre.. Vi håper du tar en titt og at dette bidrar til å gjøre sidene våre enda mer nyttig i form av enklere dialog oss imellom.. Link til forumet.. 08.. apr 08.. Velkommen til Nederland.. Ønske fra medlem:.. "Det er vanskelig å forklare hvordan det føles å oppdra et handikappet barn for mennesker som ikke har opplevd det selv.. Dette er et forsøk:.. les mer.. apr 08.. Årskonferanse 2008.. Referatet fra årsmøte i 2007 finner du ved å trykke på linken under.. last ned.. 22.. nov 07.. juni 9.. juli 2008 arrangerer vår tyske søsterorganisasjon (WSA-Germany) en sommerleir for ungdom med WS.. Sommerleiren er den fjerde i rekken av FEWS Summer Camps.. NFWS skal sende 4 ungdommer og to ledere.. Vår søknad skal fremsendes innen 31.. desember, så nøl ikke - meld dere på.. Kontakt Arne Fedje for ytterligere informasjon eller.. les mer her.. eller se.. planlagt program her.. 01.. Nye bilder lagt ut!.. se her.. okt 07.. Williams' syndrom - hva er det og hvordan leve med det?.. Fra 3.. til 14.. desember arrangerer Frambu kurs for barn og unge fra 0 til 16 år med Williams' syndrom som ikke har vært på kurs på Frambu tidligere og deres familier og støtteapparat.. les mer på Frambu sine sider.. Filmen om Øivind tilgjengelig på nett!.. Øivind Kjøniksen ble 49 år.. Hans kamerat, Lars Rasmussen, laget en dokumentar om han.. Filmen er vist på TV - nå er den tilgjengelig for 25 kr.. Filmen er tilgjengelig her:.. Filmarkivet.. Søk på "Øivind" i søkefeltet..

    Original link path: /nyheter.htm
    Open archive

  • Title: Norsk forening for Williams' syndrom
    Descriptive info: WILLIAMS' SYNDROM.. Williams syndrom (WS) er en sjelden, medfødt tilstand som kjennetegnes av karakteristiske ansiktstrekk og varierende grad av psykisk utviklingshemning.. Rundt 60% har en medfødt hjertefeil.. Noen spedbarn har forhøyet kalkverdi i blodet.. Voksne med WS er gjennomsnittlig noe kortere enn andre.. Tilstanden er også kjent som Williams-Beurens syndrom, Elfin Face Syndrome og Idiopatisk infantil hyperkalsemi.. Forekomst.. Williams syndrom forekommer hos rundt 1 av 15.. 000- 25.. 000 personer.. Dette tilsvarer rundt 2-5 nye tilfeller årlig i Norge.. Kjønnsfordelingen er forholdsvis jevn, med en liten overvekt av jenter.. Norsk forening for Williams syndrom kjenner til ca 100 personer med syndromet.. Årsak.. Williams syndrom skyldes en feil på arvestoffet på kromosom 7.. Hos et flertall av personene med typiske trekk på tilstanden, vil man finne at det mangler en bit av kromosom 7 nær det såkalte elastingenet.. Det antas at den medfødte hjertefeilen kan skyldes feil i produksjonen av bindevevsproteinet elastin.. De spesielle ansiktstrekkene og mentale forandringene som forekommer hos personer med WS, henger trolig sammen med feil på gener som sitter tett inntil elastingenet på kromosom 7.. Diagnostisering.. Ettersom tilstanden kan variere mye fra person til person, kan det noen ganger være vanskelig å fastslå diagnosen.. Når man legger sammen de ulike symptomene, vil man likevel ofte komme fram til en nesten sikker diagnose.. Hos så å si alle personer som har alle typiske trekk for WS, kan diagnosen bekreftes ved hjelp av en blodprøve som påviser at det mangler en bit av kromosom 7.. Arvelighet.. Foreldrepar som har fått et barn med WS har svært lav gjentakelsesrisiko ved senere svangerskap.. Det er kun beskrevet en håndfull familier på verdensbasis som har fått flere enn ett barn med WS.. Kvinner og menn med WS antas å være fertile, og kan føre tilstanden videre.. Symptomer, tegn, forløp og komplikasjoner.. For mange barn med Williams syndrom, varte svangerskapet noe lenger enn normalt.. Fødselsvekten var lav i forhold til svangerskapsvarighet.. Spedbarnsperioden er ofte preget av spisevansker med sugeproblemer, brekninger og forstoppelse.. En del har forhøyet kalkinnhold i blodet.. I det første leveåret kan barna vise dårlig muskelspenst, langsom vektøkning, spiseproblemer og generell mistrivsel.. Medfødte hjertefeil sees hyppig (oftest innsnevring ovenfor klaffen til hovedpulsåren).. Nyremisdannelser kan også forekomme.. De karakteristiske ansiktstrekkene kommer ofte til syne først rundt tredje leveår.. Trekkene består i bred panne, runde kinn, spiss hake, liten underkjeve, liten nese med vide nesebor, stor avstand mellom nese og overleppe, bred munn med fyldige  ...   elastin i bindevevet er ofte redusert.. Jenter med WS kommer ofte tidlig i puberteten.. Livsutsiktene til personer med WS er generelt gode, men levealderen kan påvirkes av alvorlige hjerte- eller nyrefeil.. Det er en tendens til at flere utvikler høyt blodtrykk, mange allerede i ungdomsalderen.. Tiltak og behandling.. Høyt kalkinnhold i blodet i spedbarnsperioden kan behandles.. Eventuell hjertefeil kontrolleres og kan behandles.. Operasjon er mulig, men er sjelden nødvendig.. Blodtrykket skal kontrolleres jevnlig.. Familier med barn med Williams syndrom vil ha behov for betydelig og helhetlig psykologisk og pedagogisk støtte.. Opplæring og tilrettelegging.. Williams syndrom gir ulike vansker i forhold til læring, kommunikasjon, motorikk og sosial fungering.. Liten evne til generalisering krever trening/opplæring i konkrete og naturlige situasjoner.. Elevenes verbale styrke er en positiv ressurs.. Mange har behov for tidlig stimulering og tverrfaglige tiltak, og alle vil trenge sakkyndig vurdering fra PPT.. Individuell opplæringsplan og individuell plan er påkrevet.. Planene må være preget av struktur og forutsigbarhet.. For mange familier vil det også være til stor hjelp å opprette en ansvarsgruppe.. Det er viktig å informere i barnehage og skole om tilstanden.. Slik informasjon må alltid gis i samarbeid med foreldrene.. Barn og ungdom med WS må få individuell rådgivning i forbindelse med overganger mellom barnehage, grunnskole, videregående opplæring og arbeid.. Voksenliv.. Alle med Williams syndrom vil ha behov for en individuelt tilpasset bolig-løsning med tilrettelagt arbeid eller dagaktiviteter.. På bakgrunn av denne kunnskapen, kan man på et tidlig tidspunkt begynne å planlegge voksenlivet.. Habiliteringsplanen kan ta hensyn til voksenlivets behov.. God planlegging er nøkkelen til å finne frem til egnede aktiviteter eller arbeidsoppgaver for den enkelte.. Dette kan bidra til å øke trivselen og redusere tendensen til depresjoner hos voksne med Williams syndrom.. Norsk Forening for Williams syndrom.. Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger.. Norsk Forening for Williams syndrom samarbeider nært med Frambu, som er et statlig informasjonssenter for sjeldne funksjonshemninger.. Frambus arbeid er rettet mot utvalgte sjeldne diagnoser, blant annet Williams syndrom.. En av senterets hovedoppgaver er å arrangere informasjonsopphold for barn, ungdom og voksne med diagnose og deres nærmeste familie.. Hver sommer arrangerer Frambu dessuten flere to-ukers helseleire for barn og unge fra 10 til 30 år med sjeldne funksjonshemninger, deriblant Williams syndrom.. Mer informasjon kan fås ved henvendelse til Norsk Forening for Williams syndrom eller direkte til Frambu.. Frambu, Sandbakkvn 18, 1404 Siggerud.. Telefon 64 85 60 00 eller Faks 64 85 60 99.. E-post: info@frambu.. no eller Internett:..

    Original link path: /hvaerws.htm
    Open archive

  • Title: Norsk forening for Williams' syndrom
    Descriptive info: Varamedlem..

    Original link path: /kontakt.htm
    Open archive

  • Title: Norsk forening for Williams' syndrom
    Descriptive info: Medlemmene fordeler seg slik:.. Østfold-Akershus: 23 medlemmer.. Oslo: 23 medlemmer.. Nordland-Troms-Finnmark: 22 medlemmer.. Vestlandet-Sørlandet: 46 medlemmer.. Hedmark-Trøndelag: 21 medlemmer.. Pr.. desember 2011..

    Original link path: /medlemmer.htm
    Open archive

  • Title: Norsk forening for Williams' syndrom
    Descriptive info: Bilder:.. Music Camp 2010.. Regionstreff Ullerøy.. Regionstreff Hønefoss.. Regionsamling, Trial, Frambu - Diverse bilder.. 20 års jubileum, Sanner Hotell - September 2006..

    Original link path: /galleri.htm
    Open archive

  • Title: Norsk forening for Williams' syndrom
    Descriptive info: "Årshjul" og oversikt over planlagte aktiviteter:.. Å.. rskonferansen for 2012 er berammet til 14-16 september.. For hele familien på Sanner Hotell.. Sted: Oslo, Royal Christiania.. Årskonferanse berammet til 18-20 september 2009.. 16-18.. november 2007 - Årskonferanse.. desember arrangerer Frambu kurs.. for barn og unge fra 0 til 16 år med Williams' syndrom som ikke har vært på kurs på Frambu tidligere og deres familier og støtteapparat.. desember 2007 - Styremøte.. februar 2008 - Telefonmøte kl.. 21:00.. 18-19.. april 2008 - Styremøte.. august 2008 - Styremøte før årskonferansen.. Ultimo september 2008 - Årskonferanse med barn..

    Original link path: /kalender.htm
    Open archive

  • Title: Norsk forening for Williams' syndrom
    Descriptive info: Familier som har barn med sjeldne og lite kjente diagnoser har ofte et stort hjelpebehov og kan trenge mange ulike hjelpetiltak og økonomiske støtteordninger.. Det kan både være vanskelig og tidkrevende å finne ut hvilke rettigheter man har.. Det heller ikke alltid så enkelt å orientere seg om  ...   og systematisere rettigheter i hjelpeapparatet for familier som har barn/unge med sjeldne og lite kjente funksjonshemninger.. På Frambu sine hjemmesider hvor teksten er hentet fra kan du få mange tips og innspill som kan være nyttig.. Trykk på Frambu logoen eller.. her.. for å komme til deres sider..

    Original link path: /lover.htm
    Open archive

  • Title: Norsk forening for Williams' syndrom
    Descriptive info: > Frambu.. Vår kontaktperson, Spesialpedagog Eva Olsen.. Tlf: 64 85 60 34.. > http://williams-syndrome.. blogspot.. com : Bra side, oppdaters jevnlig.. > TakoSentret : v/Dr.. odont spesialist i kjeveortopedi Stefan Axelsson.. > FEWS - Federation of European Williams Syndrome.. > Williams' Syndrom Sverige.. > Dansk forening for Williams syndrom.. > The Williams  ...   Syndrome in Romania.. > Le syndrome de Williams et Beuren (Frankrike).. > Williams Syndrome Association og Ireland.. > Williams Syndrome Foundation (UK).. > Moylan Family Website & Williams Syndrome).. > - Å vera normal er å ha eit godt liv, Brit Elin Oftedal.. > - Her er menneskene uten fremmedfrykt - Magasinet Dagbladet..

    Original link path: /linker.htm
    Open archive

  • Title: Norsk forening for Williams' syndrom
    Descriptive info: Du er mer enn velkommen som medlem!.. Trykk på ikonet nedenfor som passer for deg.. Innmeldingsskjema finnes både som PDF fil og som WORD dokument, som du kan laste ned, fylle ut og sende til Grethe per post eller på e-post adresse som står på skjemaet..

    Original link path: /innmelding.htm
    Open archive

  • Title: Norsk forening for Williams' syndrom
    Original link path: /forum.htm
    (No additional info available in detailed archive for this subpage)


  • Archived pages: 25